Днес ви предлагам a емоционален кратък озаглавен „1000-те мили от Лука“ („Хилядата мили на Лука“) разказва историята за това как аржентински баща получил новината, че новороденият му син има синдром на Даун. Чувствителността на историята и неговият интимен поглед ни кани да размишляваме върху бащинството от гледна точка на връзката, а не на страха.
Казва, че щом получил новината, загубил съзнание. Когато се възстанови, той плака два дни без прекъсване. Въпреки това, малко по малко той спря да мисли за диагнозата и започна да се съсредоточава върху синът му, Лука. Между двамата се е изградила връзка. много тясно, което е видно от това кратко:
Историята на Ян: от блога до киното
Бернардо и Моника си спомнят, че когато разбрали, че синът им Ян имаше синдром на Даун Те усетиха как животът им се променя. Бернардо, филмов режисьор и монтажист, си купи камера и започна да снима. ежедневни моменти на семейството: добри и лоши дни, смях и тревоги. В същото време тя започна блога lahistoriadejan.com да споделим наученото и да покажем, че Можеш да бъдеш щастлив/а, отглеждайки дете с този синдром.
След години записи, с хиляди часове материал, те направиха скока към пълнометражен филм, „Историята на ЯН“Те представиха кампания от краудфандинг в Círculo de Bellas Artes в Мадрид, за да завърши продукцията, представяйки отблизо многообразието в обществото.
С течение на времето те публикуваха „Как беше направено„от филма, първоначално достъпен на DVD и Blu-ray екстри, а след това споделен, за да могат повече семейства да бъдат вдъхновени. Публиката продължава да си тръгва вълнуващи коментариЯн расте щастливо, а семейството ѝ остава обединено и активно в своя YouTube канал.
Любов и автономност: Лука и Силвана
Лука и Силвана са влюбени и искат да се оженят. За много двойки с Синдром на Даун Има бюрократични пречки, които забавят проекта им за съвместен живот. Сватбата им се отлага отново и отново, а мечтата за... самостоятелен живот изглежда се отдалечава. Документален филм на BBC News Mundo, режисиран от Стефано Лиши и част от поредицата „Истории ЗАЩО“, проследява техния път и разсъждава върху това как обществото възприема тези хора. Може да се види широко в Латинска Америка, а трагикомичният му тон подчертава както бариерите, така и надеждата.
Бащинства и майчинства, които разбиват предразсъдъците
Опитът на Садер Иса пътувал по света: баща му, който имал синдром на Даун, направил „всичко възможно, за да му осигури нормален живот“. Това свидетелство показва, че с адекватни опори Много семейства процъфтяват и се противопоставят на стереотипите.
Забележително е и бразилското семейство, сформирано от Фабио Маркети де Мораес, с интелектуално увреждане, причинено от перинатален инсулт, и Мария Габриела Андраде, със синдром на Даун. Дъщеря ѝ Валентина Тя е родена здрава. Това са необичайни случаи: има малко документирани случаи на жени със синдром на Даун, които са имали деца, и експертите посочват, че шансове за бременност по-нисък и по-висок риск бебето да наследи синдрома.
Нейната история включваше напреднала бременност, открита изненадващо, първоначални трудности за Фабио да регистрира дъщеря си и, след като настояваше, граждански брак с Валентина като специален гост. Те живеят с баба си по майчина линия в Сокоро (Бразилия), в среда, където толерантност, уважение и ежедневни грижи.
Още едно посрещане, което вдъхнови света
Амбър Рохас и съпругът ѝ решили да не разберат пола на петото си бебе, докато не се роди. В този ден те научили също, че дъщеря им Amadeus имаше синдром на Даун. Те споделиха видео от раждането, което стана вирусно; Амбър каза, че го е усетила, когато е видяла лицето на бебето си. Семейството се е впуснало в търсене надеждна информация и подсилиха ключова идея: „За нас той е като другите бебета; той се нуждае от любов, грижа и внимание.“
Някои статистически факти за синдрома на Даун
Според данни на Световната здравна организация, броят на засегнатите от синдрома на Даун в световен мащаб е едно на 1.100 деца, които идват на света. Всяка година между 3.000 и 5.000 новородени имат това хромозомно разстройство, което се състои в наличието на допълнителна хромозома 21.
В Испания има приблизително 31.000 XNUMX души с този синдром. Добрата новина е, че 99% от засегнатите са щастливи. В много случаи родителите го приемат по-зле.
Според данните, предоставени от лицето, отговарящо за фондация "Даун" в Испания, около 96% от майките, които са бременни с дете със синдром на Даун, избират аборт, всичко това въпреки факта, че в последно време продължителността на живота на засегнатите се е увеличила до 60 години и че тези хора са все по-автономни. Източник.
Тези преживявания – от бащата на Лука, от семейството на Ян, от Лука и Силвана, от Садер Иса, от семейството на Валентина и от Амбър – потвърждават, че информация, подкрепа и уважение Те трансформират страховете си в реални житейски проекти, изпълнени с обич, цели и автономност.
