Хората със системни автоимунни ревматични заболявания не само живеят с болка, умора и възпалителни пристъпи. Има все повече доказателства, че те носят и значителен емоционален товар и проблеми с психичното здраве , като нивата на тревожност и депресия са значително по-високи от тези на общото население.
В Испания специалисти по ревматология и представители на пациентски асоциации отдавна предупреждават, че психичното здраве на страдащите от тези хронични заболявания е засегнато от момента на поставяне на диагнозата и през целия ход на заболяването. Това, което някога се смяташе за „второстепенен“ проблем, сега започва да се разглежда като ключов компонент на лечението.
Повишена тревожност и депресия при системни автоимунни заболявания
По време на II конференция за пациенти със системни автоимунни ревматични заболявания (ERAS) , проведена в болница Meixoeiro във Виго в рамките на 11-ия симпозиум на Испанското дружество по ревматология (SER), беше изложена една неприятна реалност: почти всички, които посещават пациентски учреждения, се нуждаят от някакъв вид психологическа подкрепа.
Ревматологът Рафаел Б. Мелеро от Университетския болничен комплекс в Оуренсе подчерта, че пациентите с остри ревматични трески (ОРТ) показват значително по-високи нива на тревожност и депресия, отколкото хората без тези състояния. При заболявания като лупус приблизително една трета от засегнатите развиват депресивни симптоми в даден момент, а тревожността е още по-често срещана.
Мелеро подчерта, че възпалението и настроението са тясно свързани . Системното възпаление може да промени мозъчните вериги, участващи в мотивацията и настроението, което допълнително засилва психологическото въздействие на живота с хронично и непредсказуемо заболяване.
Освен това, много от симптомите на тези състояния са трудни за забелязване отвън: например, непоносима умора, постоянна болка или мозъчна мъгла. Според говорещите, тази „невидимост“ на това, което човек чувства , поражда липса на разбиране от околните и чувство на изолация, което благоприятства появата или влошаването на тревожността и депресията.
Въздействие върху ежедневието: отвъд ставите
Хроничните заболявания са хронични състояния, които са склонни да прогресират с обостряния , което означава, че се редуват периоди на относителна стабилност и фази на влошаване на симптомите. Това колебателно поведение силно влияе върху качеството на живот и затруднява ежедневното планиране.
Д-р Хосе Мария Пего , президент на местния организационен комитет на симпозиума и специалист в Университетския болничен комплекс във Виго, изброи някои от най-честите физически прояви: интензивна болка, изразена умора, функционални ограничения и проблеми с мобилността в много случаи. Много от тези симптоми продължават с течение на времето и не винаги са очевидни за другите.
Този постоянен и невидим характер на състоянието има значително психологическо въздействие . Към тежестта на хроничната болка се добавят изтощението от необходимостта да се оправдаваш, чувството за претоварване и страхът от нови пристъпи. Всичко това в крайна сметка се отразява на самочувствието и емоционалното благополучие.
Самото протичане на заболяването налага корекции в работата, семейството и социалните рутини. Дейностите се намаляват, плановете се отменят и често човекът усеща постепенен спад в своята автономност . Този спад, както беше обяснено по време на конференцията, е един от най-значимите фактори за развитието на депресивни симптоми.
Промени в образа на тялото и последици, свързани с работата
Друг аспект, който силно тревожи пациентите, е промяната в образа на тялото . Някои от тези състояния или техните лечения могат да доведат до видими промени в кожата, подуване, наддаване на тегло или промени в лицето, наред с други ефекти. В уязвими етапи като юношеството тези промени могат да предизвикат значителна загуба на увереност.
Д-р Пего отбеляза, че много млади хора и възрастни със сърдечно-съдови заболявания, свързани с възрастта (ОРДС), са принудени да предефинират своите кариерни планове . Намалената производителност, отсъствията от работа и в по-тежки случаи, нетрудоспособността са част от ежедневието на някои от тези пациенти. Това не само се отразява на техните финанси, но и на тяхната идентичност и възприятието им за социална полезност.
Ана Васкес , президент на Испанската ревматологична лига (LIRE) и Галисийската ревматологична лига, подчерта, че хроничната болка, функционалното увреждане и съпътстващите заболявания, свързани с остри ревматични заболявания (ОРЗ), изострят тревожността и депресията. Този ефект се наблюдава на работното място, при академичните постижения и участието в социални дейности.
В пациентските асоциации данните са убедителни: 99% от търсещите помощ се нуждаят от психологическа подкрепа , 92% се нуждаят от трудова терапия, а около две трети се нуждаят от логопедия за справяне с емоционални, когнитивни и психофункционални проблеми. Тези цифри сочат необходимостта от мултидисциплинарна грижа, която в много случаи все още не е напълно задоволена от системата на общественото здравеопазване.
Разпознаване на психичното увреждане: искане от страна на пациентите
Пациентските организации от години настояват за официално признаване на въздействието на системните автоимунни заболявания върху психичното здраве. Не става въпрос само за признаване на съществуването на тревожност или депресия, а за интегриране на тези проблеми в стандартния подход към заболяването, на същото ниво като възпалението или увреждането на органи.
За Нурия Карбайеда , президент на Галисийската асоциация за лупус (AGAL) и член на борда на директорите на Felupus, диагнозата автоимунно заболяване представлява радикална промяна в живота на човек. Загубата на здраве, необходимостта от непрекъснат прием на лекарства, намаляването на автономността и страхът от бъдеща прогресия са, обясни тя, повече от достатъчни причини да предизвикат тревожност , депресия или постоянен страх.
Карбайеда настоя, че е „от съществено значение“ да се признае това психологическо въздействие, за да се осигурят адекватни ресурси. Фелупус и други организации призовават за достойна, стабилна и достъпна психологическа грижа, която да е част от стандартното лечение за хора с автоимунни заболявания, а не незадължително или от време на време допълнение.
Мелеро повтори това мнение, подчертавайки, че емоционалното здраве не може да се счита за второстепенно . Според специалиста, то трябва да се разбира като неразделна част от медицинското лечение. На практика това означава систематична оценка на настроението, насочване на пациентите към психолог, когато е необходимо, и улесняване на достъпа до специфични интервенции за справяне с болката, умората и стреса.
Мултидисциплинарен подход с пациента в центъра
Симпозиумът на SER подчерта, че наистина ефективният подход към АРБ изисква мултидисциплинарен, индивидуално-ориентиран модел . Не е достатъчно просто да се контролира възпалението; този контрол трябва да се превърне във възможно най-независим и пълноценен живот.
Според Мелеро, първата стъпка е да се оптимизира медицинското лечение на заболяването . Когато възпалителната активност се намали, болката се облекчава, енергията се увеличава и се възстановява известна функционалност, което пряко влияе върху настроението. Само медикаментите обаче не отговарят на всички нужди.
Адаптираните и прогресивни физически упражнения са се доказали като полезни за облекчаване на умора, болка и емоционален стрес . Те включват адаптиране на активността към състоянието на всеки човек и поддържане на постоянство, винаги с професионален надзор, когато физическите ограничения са значителни. Много пациентски асоциации предлагат специфични програми или семинари в тази област.
Образованието относно болестта е друг ключов елемент. Разбирането какво се случва в тялото, какво означават обостренията, какви ефекти могат да имат леченията и как да се тълкуват медицинските изследвания намалява несигурността и страха. В тази област работата на специализирани медицински сестри и надеждни информационни платформи, насърчавани от SER (Испанското дружество по ревматология), като например inforeuma.com, е особено важна.
Психологическите интервенции, особено тези, насочени към справяне с хроничната болка, умората и стреса , са се доказали като полезни. Когато тревожността или депресията достигнат значителни нива, специалистите препоръчват да се лекуват като всяко друго медицинско състояние, комбинирайки психологическа подкрепа и, ако е уместно, контролирано лечение с медикаменти.
Към персонализирана медицина, която дава приоритет на качеството на живот
Експертите, участвали във Втората конференция за пациенти с АЛС, се съгласиха, че клиничната практика се насочва към по-персонализирана медицина с холистичен поглед върху индивида. Разработването на по-добри биомаркери и таргетни терапии позволява по-прецизно коригиране на лечението, с цел контролиране на заболяването с възможно най-малко въздействие върху ежедневието.
Мелеро подчерта, че истинският успех не се крие само в постигането на оптимални резултати в кръвните изследвания или скалите за възпалителна активност. Целта, подчерта тя, е този биологичен контрол да се превърне в по- пълноценен и по-независим живот, съобразен с приоритетите на пациента . За да се постигне това, активното слушане, споделеното вземане на решения и систематичното интегриране на емоционалното измерение в консултациите са от съществено значение.
Срещи като тази, проведена във Виго, където се събраха близо 200 пациенти и множество държавни и регионални асоциации, разглеждат не само настоящи и бъдещи терапевтични иновации , но и практически аспекти като ранното откриване на остри антиретровирусни инфекциозни заболявания (ОЛС) в детска и зряла възраст, достъпа до рехабилитационни ресурси и психосоциалната подкрепа.
Гласовете на засегнатите и техните семейства набират тежест в този процес. Техните разкази за емоционалното бреме, загубата на работа, въздействието върху взаимоотношенията и необходимостта от постоянна подкрепа помагат на медицинската общност и здравните власти да осъзнаят, че качеството на живот трябва да се разглежда като самостоятелна клинична цел , наравно с намаляването на обостренията или предотвратяването на увреждане на органи.
В светлината на приноса на специалисти и асоциации в Испания, идеята е консолидирана, че тревожността и депресията при пациенти със системно автоимунно заболяване не са незначителен страничен ефект, а централен компонент на заболяването, който изисква ресурси, наблюдение и координиран подход, така че контролът на възпалението да върви ръка за ръка с по-добър емоционален, социален и професионален живот.